活動報告

側弯カフェ会開催

こんにちは!

 

今日は側弯カフェ会について少し紹介したいと思います

 

2022年から側弯症の皆で集まってカフェでペチャクチャ喋る
側弯カフェ会をちょこちょこと開催しています!

 

きっかけは2021年のTwitterでのツイート。

私が九州なので、九州で誰か側弯の人とかいたら気軽に話してみたいなぁ、、、と
ぼそりとつぶやいたツイートに同じ地区なので会ってみたいです!と
同じ年くらいと思われる女性の方からお返事頂き、
なんとその方の元職場の後輩も側弯症との事で、今度良かったら3人で会いませんか?となりました

ネットの人といきなり会うのは怖いなと思ったのですが、
お二人が知り合い同士との事で、そして歳も同じ年くらいとの事で
ドキドキしながら初めて同じ地区の側弯の人と会ったのでした

ちょうどそのお友達は抜釘したばかりだったので、抜釘についてもお話を聞きました
その時の話はこちらから

ボルトを抜く 抜釘(ばってい)手術 Q&A 質問総集編こんにちは! 先日、同じ側弯症で手術を受けた方、 通称 側弯骨お友達(骨友達とゆうパワーワード笑)おふたりとご縁があって 側弯...

こちらの記事の最後には私はこのように書きました

「今回、TさんとMさんとご縁があってカフェでお話して、
今まで自分が感じていた不安を共感してもらえたり、皆の話を聞けたり
側弯患者同士にしか分かりあえない色々な事を話せてとても充実した時間になりました★
側弯症にならなければ、TさんとMさんと出会う機会も無かったかもと思うと
なんだか不思議な縁だなぁと思いました
お会いできて本当に良かったです

そして初めましてなのに、
部活で苦楽を共にした仲間に久しぶりに会ったかのようにお喋りが絶えず笑、
バイバイしてもお互い頑張ろうねという絆で結ばれている気になりました笑
多分、それは幼馴染でも、学生時代の友達でも、会社の同僚でもないけど、
側弯症という辛い手術・経験をお互いしてきた者通しだから分かりあえるのと
今抱えている悩みや不安が似ているという側弯仲間だからかなぁと。
そう考えるとやっぱり「骨友達」って言葉がしっくりくるよね笑
ホネトモ笑

だから、今1人で悩んでる方も
きっと同じように悩んでる方は沢山いるから1人じゃないと思う
悩みは尽きないかもけれど、仲間がいたら何とかなる気もしてくるかも!」

 

同じ側弯症の人に会う事の大切さに気づきまして
それから、2人骨友達(側弯のお友達の方をこう呼んでます笑)ができたので、
もっと大きく募集かけてみても怖くないなぁと思い笑

同じ地区でまたインスタの方で今度は「側弯カフェ会」と名付けて、
来たい方がいたらDM下さいと募集してみたところ、
高校生の方と、またまた同じ年くらいの骨お友達さんが新たに加わり、
福岡での側弯カフェ会メンバーは計5人になりました!!

 

同じ側弯症が集まってカフェでずっと側弯症の話をする会です

今まで側弯症について誰にも辛さを分かってもらえなかったので
まさかこんな重い話をキャッキャッしながら話せる日がくるとは・・・・笑

この時の開催模様はこちら

第二回目はレンタルスペースを借りて時間気にせずゆっくりふかふかの椅子で話しました

 

 

福岡での側弯カフェ会をひらいて、側弯と一言に言っても皆それぞれ症状や手術内容が違うなと実感。

また色んな側弯の仲間に合う事で自分の辛かった事に共感してくれた事でとても心が軽くなりましたし、視野が広がりました

 

この心が少し軽くなる体験を是非みんなにも知ってもらいたいなと
側弯カフェ会っていいなぁーと思い、全国でもやりたいなぁ、、、とぼそぼそつぶやき

仕事で東京へ行く機会があったので東京側弯カフェ会を企画してたのですが
残念ながらコロナで中止に。。。。><
いつもインスタで仲良くしている骨お友達のせなちゃんとまあこちゃんと小規模でカフェ会を開催

せなちゃんと、まあこちゃん。二人ともめっちゃ明るくて面白かった
何より二人とも側弯症の事を凄い誰にでもオープンに話してて、
私はそれが衝撃的でした笑

私は側弯症の事をひた隠しに生きてきたので、二人が側弯症をオープンにしてる姿に
とても影響を受けました

 

そして、大阪に住むりょうままさんからメッセージ頂き、大阪でも是非側弯カフェ会やりたいとの事でりょうままさんが幹事で大阪でも側弯カフェ会が開かれました!

りょうままさんが福岡に来たときは、側弯カフェ会の福岡のメンバーで来れる人集まってカフェ会もしました

めっちゃ面白いんよねりょうままさん、、、、笑

りょうままさんは、側弯の経過観察している間1年でかなり角度がひどくなり
もっと早く手術しておけばよかった・・・と思う所があり、
手術は早めがいいと思うと言っていたのを聞いて
手術に対する考え方も人それぞれだなぁーと!

あと、りょうままさんはとにかくポジティブで面白いから、話していると元気をもらいます。

そんなこんなしてた とある日、名古屋に住むまいさんから、

メッセージ頂き仕事で福岡に来るので是非カフェをとお誘い頂いたのでお茶してきました

まいさんは先天性側弯症なので、先天性の方にお会いするのは初めてで

先天性と突発性でも全然悩みが違うんだな~とお話聞きながら思いました!

あとは私たち二人とも旅行好きで活発でって共通点があって、

子供のころに入院が多くあまり動けなかったり、手術で動けなくてつらい思いをしたから

動けるようになって、「どんどん動きたい!」って思いが人より強いんじゃないかなぁという話にも笑

名古屋でもまいさんが側弯カフェ会開催予定です

 

側弯の皆に会うと自分と違う人ばっかりなので面白くて笑><
同じ側弯症なのにこんなに違うんだぁ~となんだか視野がひろがります

そして自分の事も話すのでなんだか心が軽くなるんですよね

側弯の和が全国にどんどん広がってとっても素敵だなと思います!
鹿児島、北海道、いろんな所にまだ会ったことない骨友達さんがいるので
いろんな所で開催して皆に会えたらいいなぁと思います。

そして、これを見てる方もなんだか一人じゃない気がしてきたな、、、ってそんな風に
思えてもらったり、側弯カフェ会に参加して何かのきっかけになったら嬉しいなと思います。

なので、私が開催する側弯カフェ会はもちろん、誰かが開催するのであれば、
募集や告知のお手伝いしますし、いろんなところで側弯カフェ会開かれたら素敵だなぁと思います

なかなか自分の病気を受け入れられなかったり、自分の体を好きになれなかったり、

いろいろ悩みはあるのだけれど、自分が全く気にしていない事を人が悩んでいたり

逆に自分では禿げそうなくらい気にしている事も全然気にしてない人がいたり、、

「あれ、なんか私気にしすぎだったかも?」とか

「私もちょっとオープンに言ってみようかな」とかなんかそんな気持ちの変化に繋がる気がします

また自分の中で「側弯ってこうだよね」って決めつけていた事が
もしかしたら自分の思い込みだったのかも?と思う所も少しあったりします。

 

私の場合だと、体が硬いのは側弯のせいだと思っていたけど、
(確かに背骨は固定されていて曲がらないけれど)
股関節が柔らかくて、股関節でうまく体を曲げてる方を見た時に
あれ、側弯ってみんな体固いんじゃなかったの?となりました!

それからはボルトで留めてる所以外の股関節、筋肉をやわらかくして可動域を広げたいなぁとぼんやり思っています。

 

そんなこんなで、側弯の人に会うきっかけや、そこでの会話を聞くだけでも

視野が広がると思うので、機会があれば、これからもいろいろ側弯カフェ会を開催できればなぁと思っています!